Nicole Kiefer

Hallo, mein Name ist Nicole. Geboren bin ich in Deutschland (Baden-Würtemberg). Kurz nach meiner Geburt wurde bei mir NPS diagnostieziert. Erst dadurch erfuhr auch mein Vater das er NPS hat. Ich wurde mit Klumpfüßen geboren, habe die Typischen Fingernägel, mein Ellenbogen Re lässt sich nicht vollständig strecken und meine Knie sind an manchen Tagen die Hölle. Aber ich habe damit gelernt zu leben. Dazu habe ich noch eine Legasthenie, die ja auch NPS zugeschrieben wird. Seit ungefähr vier Jahren versuche ich alles mögliche über NPS heraus zu finden, um unter anderem meiner Tochter Fragen beantworten zu können. Doch leider sind die meisten Informationen auf Englisch, und obwohl mein Englisch nicht schlecht ist, finde ich es dennoch schade das auf Deutsch so wenig zu finden ist. Insbesondere in Deutschland finde ich immer wird dieser Erkrankung so gut wie gar keine Aufmerksamkeit geschenkt. Aus diesem Grund habe ich vor einiger Zeit auch ein Forum eröffnet speziell für Betroffene von NPS. Leider mit wenig erfolg. Aber was solls. Hauptsache es ist mal eine Plattform da, neben dieser hier.

Des weiteren versuche ich Kontakte zu verschiedenen Universitäten wie der Jhon Hopkins in Baltimore auf zu bauen, um Informationen über Forschung und neue Erkentnisse zu bekommen. Allerdings mit nur sehr wenig Erfolg. Aber ich bin Stur und bleibe dran.

Ansonsten könnte ich nur noch über mich erzählen das ich Autorin, Mutter und Tiernarr bin. Ich Lese gerne, Koche und habe einen Hang zu verschiedenen Künstlerischen Formen. Über besuche auf meiner Website freue ich mich immer. Ansonsten liest man sich bestimmt hier immer mal wieder. Denn ich finde die Website hier klasse.

lg Nicole

Familie Westerheide

Monika

Januar 31, 2008 | 6:40 pm

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Hallo!
Seit heute haben wir das Ergebnis der genetischen Untersuchung von unserem Sohn Jan ( 2 J.) vorliegen. Er hat das Nagel-Patella-Syndrom. Einerseits bin ich froh, dass das Suchen jetzt ein Ende hat aber andererseits bin ich auch total verunsichert, auf was ich alles achten muss?! Bitte liebe User, meldet euch bei uns und gebt uns einige Tips, auf was wir achten müssen!!! Vielen Dank eure Familie Westerheide

Müdigkeit bei NPS

Ich wurde gefragt, ob ich permanente Müdigkeit mit NPS in Verbindung bringen kann. Mir würde dazu nur ein Symptom von Niereninsuffizienz einfallen (Eiweiß im Harn).

Interessant wäre, ob andere Betroffene auch an permanenten Müdigkeit leiden.

Würde mich über Berichte von Euch freuen.

Danke und LG

Maria

Jan aus Holland

Guten Tag

Meine name is Jan Wijten(’60) und ich wohne in Reusel (Holland). Ich habe das Nagel Patella Syndroom und brauche eine wheelchair. Seit einige jahre bin ik mehr intressiert geworden in Nagel Patella durch das Internet.

Ich habe auch eine Website mit Nagel Patella information und Photo’s und information über das Nagel patella Kongreß in Holland. (website:

    http://www.janwijten.com

Maria viel glück mit ihre neues Schöne Website und ich hoffe das sie in ihres land auch eine Nagel patella Kongreß einrichten könnte in die Zukunft.

Viele grüße
Jan

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Ihr könnt als registrierte User Euch hier  vorstellen und oder Beiträge schreiben, oder was immer Ihr auch loswerden wollt 😉 Es kann ab und an ein wenig dauern, bis ich euch freischalte, dauert aber sicher maximal einen Tag.

Und nun los…….