Nagel Patella Syndrom – Info Seite

„Ich heiße Maria und habe diese seltene genetische Krankheit.“

 

Nun möchte ich mich kurz vorstellen:

Ich wurde 1968 als sogenannte Neumutation (ich war die Erste mit NPS in meiner Familie) geboren, von meinen drei Kindern hat nur meine Tochter Christine die Krankheit geerbt.
Hauptsächlich um meiner Tochter alle Informationen weitergeben zu können, setze ich mich schon länger mit unserer „Krankheit“ (wir fühlen uns sehr gesund) auseinander.

Ich habe Berichte aus dem Internet und Material der verschiedensten Universitäten zusammengetragen, um gewappnet für alle Fragen zu sein. Immer wieder bin ich auf neue Informationen gestoßen.

Auch durch Erfahrungen von Betroffenen, konnte ich viel an Wissen sammeln.

Leider habe ich im deutschsprachigem Raum keine komplette Zusammenfassung aller Symptome gefunden und will nun versuchen, alle Informationen für Euch auf einer Internetseite weiterzugeben, damit auch Ihr und Eure Kinder auf alles, was euch vielleicht noch erwartet vorbereitet seid.

Ich freue mich über jeden neuen Kontakt. Diese Seite soll dazu dienen, Erfahrungen auszutauschen, Betroffene kennen zu lernen, vielleicht die eine oder andere Freundschaft zu schließen und natürlich werde ich mich weiterhin bemühen, alle Fragen zu beantworten.

Auch wenn wir leicht gehandicapt sind, führen Christine und ich ein schönes und erfülltes Leben

Ich freue mich über jeden Kontakt!

Maria

Der Wille bestimmt das Schicksal des Menschen, er versetzt Berge!